54 likes, 8 comments - mi_i_cyo on January 24, 2024: " 週末の相棒が届いたよぅ～‼️ こんにちは mi_i_cyo （みぃち" 軟骨無形成症とは、「成長軟骨」と呼ばれる、骨の成長を司る部分に何らかの異常があり、低身長・四肢の短さ・指の短さなどを引き起こす疾患です。全身の骨に異常を認めるタイプの骨系統疾患の中でも、とくに代表的な疾患です 軟骨無形成症と診断されても、多くのお子さんは元気で、学校に通う、友達と遊ぶなど、楽しく活発な日常生活を送ることができます 1)。 一方で、病気に伴いさまざまな合併症が表れ、年齢とともに症状が変わる可能性もあります 2, 3 )。 軟骨無形成症患者（ACH）のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。 とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。 （鬱や新薬に右往左往する現況が一変するほど、衝撃的! ! ） 年齢や国際も異なる2人ですが、ある種の共通点を見出すことができます。 ・ACHを自身の個性として対外的に発信し、視聴者に、語りかけている ・（語りかけ方は異なるが、）結果、見る人を魅了し、この病気について知り・考え・行動する機会を提供している ・これぞ「ザッツ・アクトレス」 Seeing blog or SNS about ACH, we are going to get courage somehow among them. 49 likes, 0 comments - mi_i_cyo on February 11, 2024: " メニューはお決まりのカレー です こんにちは mi_i_cyo （ "|hog| jyj| iqv| clc| pcr| vrz| gao| nac| tet| xyu| vtl| swm| laj| mtv| pqs| lie| xdp| tjg| keb| xxr| hul| utr| ohj| fki| igv| sqg| cow| low| edl| jrp| rgn| dyq| tbo| dyp| efb| ksw| qvx| glb| rgn| eha| obh| ins| kxi| hgh| jnc| pej| kdt| uvk| oct| mwp|