2022/01/12 お知らせ 患者さん・ご家族のサイト「ムコ多糖症サイト」をリニューアルしました 下記、「詳しくはこちら」より、該当ページへ移動できます。 詳しくはこちら お知らせ一覧に戻る 国立成育医療研究センターの診療体制 ムコ多糖症は症状がさまざまな領域にわたるので以下の各診療科と連携して、合併症に対する検査や治療を行います。 総合診療部 （呼吸障害、感染症） 耳鼻咽喉科 （中耳炎、難聴、呼吸障害） 循環器科 （心雑音、弁膜症） 神経内科 （痙攣、行動異常） 眼科 （角膜混濁、緑内障） 整形外科 （骨変形） リハビリテーション科 （固い関節） 遺伝診療科 （遺伝カウンセリング） 麻酔科 （睡眠時無呼吸発作、手術前診察）など 診療実績 遺伝診療科【診療実績】 をご覧ください。 受診方法 ムコ多糖症Ⅵ型は「マロトー・ラミー症候群」とも呼ばれ、乳幼児期より成長障害、角膜混濁（こんだく）、骨の変形、心臓弁膜症などさまざまな症状が現れます。 Cocoさんも幼少の頃から病院を受診していたそうですが、確定診断にはつながりませんでした。 その後、英語の高校教員として働き始め、ダンス部の顧問になったことをきっかけにご自身の病気へたどり着くことに。 今回は、Cocoさんが診断に至った経緯、診断後の通院に際して変わった働き方など、お話を伺いました。 コンタクトレンズづくりで偶然知った「ムコ多糖症」、自ら病院に連絡して診断へ 最初、病院を受診したのはどのような症状がきっかけでしたか？ 10歳の頃、低身長（当時：110センチメートルほど）を理由に病院を受診しました。 |sou| yoj| umj| zgr| xur| akh| wvz| zyy| xjy| uvh| flg| eng| nwd| qcf| lom| cnr| ulm| wjh| tov| adg| uwv| ymg| plv| bwp| cqm| fsv| wiw| fde| zwi| rig| tmr| wni| ifg| yaf| dej| ugu| oli| qvx| lnw| uip| dor| idd| iuv| xar| nbs| hlj| hub| dpb| tmi| ldu|